« Un patient ne devrait pas avoir à subir l’explantation forcée d’un appareil », déclare Nita Farahany, juriste et éthicienne à l’Université Duke en Caroline du Nord, qui a écrit un livre sur les droits neuro.

« S’il existe des preuves qu’une interface cerveau-ordinateur pourrait devenir une partie du soi de l’être humain, alors il semble que sous aucune condition, en dehors de la nécessité médicale, il ne devrait être autorisé que cette BCI soit explantée sans le consentement de l’utilisateur humain, ” dit Ienca. « Si cela est constitutif de la personne, alors vous supprimez essentiellement quelque chose de constitutif de la personne contre sa volonté. » Ienca le compare au prélèvement forcé d’organes, qui est interdit par le droit international.

Mark Cook, un neurologue qui a travaillé sur l’essai pour lequel Leggett s’est porté volontaire, a de la sympathie pour l’entreprise, qui, selon lui, était « en avance sur son temps ». « Je reçois beaucoup de correspondance à ce sujet ; beaucoup de gens ont demandé à quel point c’était mauvais », dit-il. Mais Cook estime que des résultats comme celui-ci sont toujours possibles dans les essais médicaux de médicaments et d’appareils. Il souligne qu’il est important que les participants soient pleinement conscients de ces possibilités avant de participer à de tels essais.

Ienca et Gilbert, cependant, pensent que quelque chose doit changer. Les entreprises devraient avoir une assurance qui couvre la maintenance des appareils si les volontaires doivent les conserver au-delà de la fin d’un essai clinique, par exemple. Ou peut-être que les États pourraient intervenir et fournir le financement nécessaire.

Burkhart a ses propres suggestions. « Ces entreprises doivent avoir la responsabilité de prendre en charge ces appareils d’une manière ou d’une autre », dit-il. Au minimum, les entreprises devraient mettre de côté des fonds qui couvrent la maintenance continue des appareils et leur retrait uniquement lorsque l’utilisateur est prêt, dit-il.

Burkhart pense également que l’industrie aurait besoin d’un ensemble de normes permettant aux composants d’être utilisés dans plusieurs appareils. Prenez les piles, par exemple. Il serait plus facile de remplacer une batterie dans un appareil si les mêmes batteries étaient utilisées par toutes les entreprises du domaine, souligne-t-il. Farahany est d’accord. « Une solution potentielle… consiste à rendre les appareils interopérables afin qu’ils puissent être entretenus par d’autres au fil du temps », dit-elle.

« Ce genre de défis que nous observons maintenant pour la première fois deviendront de plus en plus courants à l’avenir », déclare Ienca. Plusieurs grandes entreprises, dont Blackrock Neurotech et Precision Neuroscience, font des investissements importants dans les technologies d’implants cérébraux. Et une recherche de « interface cerveau-ordinateur » sur un registre d’essais cliniques en ligne donne plus de 150 résultats. Burkhart pense qu’environ 30 à 35 personnes ont reçu des interfaces cerveau-ordinateur similaires à la sienne.

Leggett a exprimé son intérêt pour les futurs essais d’implants cérébraux, mais son récent accident vasculaire cérébral la rendra probablement inéligible pour d’autres études, dit Gilbert. Depuis la fin de l’essai, elle a essayé diverses combinaisons de médicaments pour l’aider à gérer ses crises. Elle manque toujours son implant.

« Pour enfin éteindre mon appareil a été le début d’une période de deuil pour moi », a-t-elle déclaré à Gilbert. « Une perte, un sentiment comme si j’avais perdu quelque chose de précieux et qui m’était cher et qui ne pourrait jamais être remplacé. C’était une partie de moi. »